İstanbul'da Akondroplazi ile Yaşam Programı
İstanbul'da nadir hastalıklar ile ilgili sivil toplum kuruluşlarının önemi ve güncel tedavi yöntemlerini değerlendirmek amacıyla "Akondroplazi ile Yaşam: Tedavide Yenilikler, Bağımsız Yaşam, Sosyal Haklar" programı gerçekleşti.
İşbirliği ve Sunumlar
Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği ile Akondroplazi ve Aileleri Derneği işbirliğiyle Acıbadem Üniversitesi'nde düzenlenen etkinlik, Prof. Dr. Yasemin Alanay ve Prof. Dr. Eda Utine tarafından sunuldu.
Ailelerin Gücü
Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Ercan Mıhcı, programda yaptığı konuşmada derneklerin sunduğu imkanları ve sivil toplum kuruluşlarının hastalıkların tedavisindeki rolünü vurguladı. Mıhcı, "Aileler, çocuklarımız için büyük bir güç. Hastalığın tedavisinde iyi bir yaşam kalitesi sağlamak için elimizden geleni yapıyoruz," ifadelerini kullandı.
Başarıya İnanç
Akondroplazi ve Aileleri Derneği Başkanı Aynur Yıldırım, "81 ilde birlikte olmanın önemi büyük. Bize inanın, anne ve babalar çocuklarının başarabileceğine inansın," diyerek ailelerin destekleyici tutumunun önemini vurguladı.
Hasta Hakları Üzerine Konuşma
Avukat Zeynep Çakır, özel gereksinimli bireylerin hasta hakları ve ilaca erişim konusunu ele aldı. Çakır, kendi deneyimlerinden yola çıkarak, "9 ameliyat geçirdim ama toplumun güzellik algısına uymak zorunda değilim," dedi ve babaannesiyle ailesinin destekleyici tutumunu örnek gösterdi.
Akondroplazide Yeni Tedavi Yöntemleri
Doç. Dr. Esra Işık, akondroplazideki tedavi yenilikleri hakkında bilgi verdi. Işık, hastalığın 25-30 bin doğumda bir görüldüğünü belirtirken, "Tedavide amacımız kemik büyümesini desteklemek ve iskeleti düzgün hale getirmektir," dedi.
Yeni İlaç Çalışmaları
Işık ayrıca, akondroplazi için yeni ilaç çalışmalarının mevcut olduğunu ve bunların 2-3 yıl içerisinde kullanılmaya başlanabileceğini ifade etti.
Sonuç ve Grup Çalışması
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü'nden Dr. Deniz Çağlayan Gümüş, akondroplazili bireylerin erişilebilirliğine dair bir sunum yaptı. Program, akondroplazili bireylerin yaş gruplarına göre ayrıldıkları grup çalışmalarının ardından sona erdi.
İstanbul'da nadir hastalıklarda sivil toplum kuruluşlarının önemi ve yeni tedavi yöntemlerini değerlendirmek amacıyla "Akondroplazi ile Yaşam: Tedavide Yenilikler, Bağımsız Yaşam, Sosyal Haklar" programı, Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği ile Akondroplazi ve Aileleri Derneğinin işbirliğiyle Acıbadem Üniversitesi'nde düzenlendi.
İstanbul'da nadir hastalıklarda sivil toplum kuruluşlarının önemi ve yeni tedavi yöntemlerini değerlendirmek amacıyla "Akondroplazi ile Yaşam: Tedavide Yenilikler, Bağımsız Yaşam, Sosyal Haklar" programı, Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği ile Akondroplazi ve Aileleri Derneğinin işbirliğiyle Acıbadem Üniversitesi'nde düzenlendi.
